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Reportages

Cimetière léproserie Amazonie (Brésil)
Valdenora Rodrigues
Rome, juin 2015

Pour que cela n’arrive plus jamais

Atteinte de la lèpre dans son enfance, Valdenora Rodriguez, du Brésil, a témoigné à Genève dans le cadre d’un symposium sur la lèpre et les droits humains organisé en juin 2015 par la Nippon Foundation.
 

«J’ai grandi dans la jungle amazonienne, près du fleuve. A l’âge de 8 ans, des tâches blanches sont apparues sur mon corps qui s’est mis à enfler. Mes parents m’ont amenée voir un docteur, mais il n’a rien trouvé, ils m’ont conduite chez un guérisseur qui a fait du spiritisme et m’a donné des breuvages, en vain.
 
Au fil des mois, mes mains se déformaient. Nous sommes allés à l’hôpital qui se trouvait à 4 heures de bateau de notre village, et là le verdict est tombé: la lèpre. Sans laisser le temps à ma mère de m’embrasser, ils m’ont arrachée à mes parents pour m’envoyer dans une colonie de lépreux qui se trouvait à 4 jours de bateau de l’hôpital.
 
Comme les passagers ne voulaient pas de moi à bord, ils ont attaché un canot à l’arrière du navire avec une corde de 15 mètres. J’ai passé 4 jours et 4 nuits, seule sur cette embarcation. Je n’avais même pas 9 ans, je ne comprenais pas, j’étais terrorisée et désespérée.
  
Arrivés à la colonie, ils ont détaché la barque et ils sont partis. Plusieurs centaines de malades vivaient là. Un couple m’a recueillie. Les séquelles que portaient mes nouveaux «parents» étaient à un stade très avancé. J’avais l’impression de vivre avec la mort à mes côtés. Nous n’avions presque rien, mais il y avait une solidarité entre les membres de notre petite communauté. J’ai pu moi-même recevoir une sorte de formation de sage-femme.
 
Lorsque le médicament a été découvert dans les années 1980, nous avons retrouvé notre liberté - puisque nous n’étions plus contagieux. L’Etat a alors voulu détruire notre village pour effacer toute trace de ce passé «gênant».
 
Nous nous sommes battus pour garder notre bourgade, notre cimetière, les édifices que nous avions bâtis de nos propres mains, avec notre sueur. Ce sont des lieux de mémoire chargés d’une histoire que les jeunes générations doivent connaître, pour que cela n’arrive plus jamais.» 
 
Bien plus tard, j’ai appris que ma mère, enseignante, avait perdu son travail quand les gens ont su que sa fille était atteinte de la lèpre.
 
Maintenant, je suis une militante de MORHAN (Mouvement national pour la réinsertion des personnes affectées par la lèpre). Notre but est de préserver la mémoire des colonies, mais aussi de lutter contre la stigmatisation encore très forte que subissent les personnes atteintes et leurs familles. Il faut que le mot «lépreux» disparaisse du vocabulaire afin que nous puissions retrouver notre dignité et notre identité dont on nous avons été dépouillés.»
 
En 20 ans, la lèpre a reculé de 90 % dans le monde, mais le Brésil reste, avec l’inde, le pays le plus touché. (31’000 nouveaux cas répertoriés au Brésil en 2014). CIOMAL est engagé dans le Piauì au centre du pays.